１歳半の娘に白斑ができました。３月下旬に気が付いたのですが、今は左口元と鎖骨あたりにできています。
初めて知った病名でショックでしたが、この病気をきっかけに娘には明るく強く優しい子に育ってほしいと強く思ようになりました。


今月から病院で治療をしています。効果がでるのは非常に時間がかかるようですね。
幸い、私が育休を延長しているので、あと一年は治療に専念できそうです。お財布は厳しいですが（汗）


いつか良くなると信じて、みなさんと一緒にがんばっていきたいです。

優しくて、強い子になりますよ…。

精神的にもお財布的にも辛い時もありますが、一つ一つ段階を踏んで、何とか楽しくやって行きましょうね。

はじめまして！Noelと申します。子育てママのお悩み・愚痴・子育て自慢等を電話でお伺いする傾聴サービスをしています。今ですと”はじめての方”は無料でお話を聞かせて頂いておりますので是非この機会に心のモヤモヤをすっきりしてみませんか？
詳しくはこのブログで紹介しております。
http://ameblo.jp/noel-cafe/

生後３か月の息子の首に白い斑点がいくつもできています。
1か月ほど前くらいから、首のしわが白くてなんだか白むらになってきたなと思っていたのですが、今は斑点がいくつもでている状態になっています。
ネットで調べ、不安になり今日皮膚科にいくと、尋常性白斑の可能性も・・・・と皮膚病の図鑑みたいなので見せられました。
現状はわからないので、写真をとり、経過観察をするとのことです。１ヶ月後に来てくださいと言われました。
かわいい息子が産まれ、幸せな日々を送っていたのに、一気に暗闇におとされた感じです。
どうしたらいいのか・・・治ることはない・・・・のか、どんどんひどくなっていってしまったら。。。。
不安で押しつぶされそうです。
白斑がなおるということは本当にないのでしょうか。

子育てをスタートしたばかりなのに、お辛いですね。お母さんが疲れてしまわないか、心配です。

白斑は、その成り立ちをお知りになれば、完治は難しい事に納得されると思います。

ただ、はっきりと治らないとも言いきれません。

自力で治す事は難しい病気であり、患者さん全員に有効かつ安全と言いきれる治療法が確立してもいません。

今は、知識を詰め込む事も大切ですが、どうぞ、なるべく振り回されないように心がけを。

治す――という事にとらわれてしまうと、非常に疲れてしまう病気です。

進行が早く、治療が長期に及びながら、治癒に向かうのは耐えがたく遅いのが特徴です。
幼い子の場合はご両親に相当な心労がかかる事と思います。

その為、振り回されないように――と。

ただ、赤ちゃんの場合、体質が変わる事にも期待できますし、新しい治療法に出会える可能性も高いのです。

赤ちゃんが一番、手のかかる時期。お母さんもかなりお疲れ様ですよね。
スヤスヤ眠る可愛らしい顔を見ながら、幸せを感じてあげて下さい。

なってしまった事への不安をあまり深く考えるのを避けて下さい。

何とかなると思える兆しもないと今は思えるかもしれませんが、結構、慣れてくるもんです。

私も白斑の娘を持つ母親です。

今日、生後４ヶ月の息子が白斑と診断されました。症状がでたのは１か月前くらいからで、両肩、腕上部、胸元が白くなり始めました。うまれつき、胸元に黒いあざ（直径５ミリほど）があり、その周辺も白くなっています。左肩は白い部分との境目が少しだけはっきりしてきましたが、元々色白ということもあって白斑の部分と正常な皮膚の部分がはっきりしません。
その為、今まで通っていた個人病院では、白斑ではないと診断されていました。今日行ったのは総合病院で、白斑だと思うが念のため他の病気がないか検査ることもできるがどうするか聞かれ、血液検査をし、今結果待ちの状態です。こんな小さな子が押さえつけられながら採血される姿を見て涙がでました。頑張ってるんだから私がしっかりしなくてどうする！と思ってはいても考えれば考えるほど辛いです。
元々皮膚が弱く、乳児湿疹やあせもができやすい体質です。今も足首にかさかさした湿疹ができています。
これが白斑なのかどうか・・・。正直白斑だと信じたくない気持ちもあります。でももし白斑だとしたら早期治療がいいのか。今日行った総合病院では小学生になるまで紫外線による治療はできないと言われました。住まいが茨城なので、ここで紹介されている白斑センターまで生後４ヶ月の子を通わせるのも難しいとは思いますが、早期治療で治る見込みがあるのなら一度診察に行ってみたいとおもうのですが生後４ヶ月でも治療はできるのでしょうか・・・。

考えすぎて頭がおかしくなりそうです。まとまりのない文章ですみません。どんなことでもいいので、ご意見をいただければ幸いです。

初めまして(^-^)

息子ちゃん、注射も頑張ったのですね。エライ！赤ちゃんはママにぎゅっとされれば、多少嫌な事も忘れます。
頑張った分は経験として刻まれます。
娘は生まれてすぐに管だらけ、採血、エコーだらけ、絶飲だらけでしたが、私が生まれてすぐから次に抱いた時は生後2ヶ月半になってました。その経験は性格には刻まれても記憶には刻まれていません。おかげで図太いです(^-^)

治療ですが、少しじっとさせる事ができれば、何とかできると思います。
白斑センターに気軽に訪ねられてはいかがでしょう。規模的に進行していく様子がありますし、早めが良いかと。病気は悲しい事ですが、赤ちゃんですから、これから現れるであろう新しいたくさんの治療法に出会える確率も高いのです。
4ヶ月なら、寝返りとか始めるかな(^-^)可愛いでしょうね。

皆さんに日焼け対策について、色々教えていただいてありがとうございます！
うちもラッシュガードを着せて、日焼け止めを園でも
塗ってもらえるように先生にもお話してみます。
でも、日差しが強すぎたりする場合は、プールはお休みしたり
する回数も増やさないとかなと思っています。
子供はプール大好きなので悩むところですが、
うちはまだ初期なので、今の時期は大事ですよね。
これからの夏が憂鬱です・・・。

四季ママさん
白斑の合併症というのはどういったことなのでしょうか？
やはりステロイドは場合によっては塗った方がいいのでしょうか？
先生によって言う事が違うので悩みどころですよね。
アイピーディーの事を先生に話しても多分聞き入れてくれなそうな感じがします。でも思い切ってきいたほうがいいのかな。

ＳＳさん
お子さんはプールはお休みしてるのですね。
うちもお休み考えています。でも本人がプール大好きで
どうしていいものか・・・。
でも子供の体の事を一番に考えて臨機応変にしていこうとおもいます。
あと、白斑センターでのお薬を塗っていてメルをしなくても治った所はありますか？毎日塗っているので治ってくれればいいなと思っているのです。気長にならないとですよね。


リンリンさん
お子さんの班が増えているという心配わたしもわかります。
うちは初期なのでどうなっちゃうのだろうと日々不安です。
発症からどのくらい経っているのでしょうか？
うちはまだ２，３か月だと思います。
早く進行止めのいいお薬が出てくれるといいですよね。

あまり気にせず、何とか工夫してプールに入れてあげたらと思います。仰るように臨機応変に、あまり日差しが激しければ休ませるとか。
うちでは、最初は週２回でしたが、大変であり、長くなりので週１回にしています。２週間空くことも時々ありますが、薬のみということはありません。逆に塗らないでメルのみということもありますし。併用することが最大の効果を出すと思っていますが、どちらかだけでもある程度は効果はあるのではないでしょうか？でも、やはり、メルがメインの治療法だとは思います。

ステロイドは使いよう……。進行も抑えられますし、痒みも引きますからね…。私の娘はステロイド勝手に止めたら拡がったし。IPDはずっと飲んでいるので、どう効いてるかもわかりません。お医者さん、…って、良いと思わないものは使わない！って、特に疾患に詳しいお医者さんなんかは考え方の違いで認めなかったりしますからね。体に悪いんだし、それなら拡がる方がまだマシじゃんとか言われたら終わり…(>_<)ですが。でも、ダメもとで言ってみるのも良いかもしれませんよ。倍に返されても、凹まない覚悟で。私も先生が嫌だろなって話をあえてする時もあります。どうしても意見が聞きたくて。芝田先生は顔色一つ変えず、淡々と答えて下さいますが。
合併症ですか？汎発型の細胞のタイプには他の臓器にも攻撃する抗体に移行する場合やそれ以前に白斑そのものが他の疾患からくる合併症である場合があるからです。膠原病類。脱毛（円形とか単純なものでなく）等もあります。目の病気から白斑を合併した方もいます。汎発型白斑は細胞の病気です。現在、そうでなければ今は考えなくても良いと思います。頭の片隅にでも置いておいて下さい。
プールは意外と雨とかであんまり入る機会もないんですけどね。娘の学校は夏休みのプールは高学年の補習以外ではやらないので。
どこまで拡がるかは、正直個人で違いますから何とも言えませんが、なるべく拡大を防ぐ手だてはたくさんあります。服用するものには得に注意が必要ですが、メロンプロジェクトと漢方には効果がかなりあったと娘の場合は実感しています。もっと早くからしておけば良かったかなあとか。まあ、初期にどれだけ効いたかはわかりませんが。なかなか、体に入れるものには踏ん切りがつかなかったんですよ。中野さんに相談しながら決心しました。自分で試すにもメロンプロジェクトは高額だしで。

本当にそうですね、家も１月からメロンプロジェクトを飲み始めました。私も、しみにいいのならと思いましたが（笑）何分、Vitixと併用しているため、家計に優しくはなく・・(+o+)娘のためだけです。また、漢方も、一度、試してみようかしら？と、思いました。ななさん、４歳の娘さん、心配ですね。その気持ち、痛いほどわかります。娘は、昨年の８月に、急に元気がなくなりました。酷暑の中、花火を観に行った帰りだったので、熱中症かしら？と思い、１週間ほどおとなしく過ごさせたのですが、その後すぐに、ほくろの周りが白くなり始めたのです。そのことと、白斑は関係ないのかもしれませんが・・。私は、無知だったので、日焼けかしら？としか思ってなかったのですが、秋も進むにつれ、腰や腹部周辺がぼんやり白くなりはじめたのです。さすがに、おかしいと思い、家庭の医学で調べ、ただごとではないことがわかり、皮膚科へ連れていった次第です。なんで、もっと早く調べて連れていかなかったのかと今では後のまつりですが・・・あっという間に、ぼんやり白斑が足の甲やひざ、手指の関節などにも現れはじめました。でも、ナローのおかげで、足の甲やひざなどわかりにくくなってきました。腰や、腹部も本当にかめみたくですが、色が現れ始めてきました。でも、腰や手などに、またぼんやりが出始めていたりと、毎日、気分はアップダウンでジェットコースターみたいですよ（笑）でも、そんな時はここに来させてもらって、また、元気をもらって憎き白斑に立ち向かう勇気をいただいて帰ります。本当に、皆さんには感謝の言葉しかありません。ななさんも、自分自身の体に気をつけて、４歳の子供さんが幸せな毎日を送れるように頑張ってくださいね！

ネットでわしゃわしゃ泡立てて、洗ってます。4年生ですが、取り切れてない場合は手伝います。専用ソープでないとちゃんと落ちないと思いますが…。4才ですし、心配はわかります。うちは9才で、ソープで荒れた事も、日焼け止めが皮膚に残ったまま寝て湿疹等が出た事もありません。エポカルはこのサイトでもお子様に使ってらっしゃる方がたくさんいます（トマトマ自体がそんな雑誌）し、成分的にも問題ないようですが、それでもやはり様子を見てあげて下さいね。うちの娘はリンス以外はまだベビーのを使っています(^-^)友達はアジエンスじゃのTSUBAKIじゃの使ってる！と言いだして、リンスだけメリットです。
それで、エポカルの帽子とパーカーで登校しています。
プールもラッシュガードにキャンプ用のつばつきキャップです。

メロンプロジェクト、カプセルですからね。4才には飲みにくい(>_<）

肌荒れは多分大丈夫だとは思いますが、よく様子をみてあげたいと思います。
いつも教えていただいてありがとうございます。

まだまだ長い夏なので、日焼け止め対策は気を付けてあげたいです。
大人でもこの日差しはきついです。

こんにちは。
教えて欲しいことがあります。
勉強不足で申し訳ありません。

エキシマライトとvtracの違いがよくわからないのですが、
どちらも同じくらいの効果があるのでしょうか？

波長と強さが違います。エキシマはちと光がキツイです。

http://www.jmec.co.jp/cliniclist2/
http://www.metras.jp/product/ninshou/210/

小４の息子の首に数ミリの白斑が出来てから８ヶ月がたちました。
エキシマライトのお陰で大分目立たなくなりエキシマライトは
一先ず終了となりました。
以前顔に出来た白いものが白斑かはたけか分からないとコメントをさせて頂きましたが、どうやらはたけだったみたいです。
今は消えています。

四季ママさんの
「白いモノを見たくない、全てのモノが白斑に見える、混乱する」
に深く共感です。今、正にその状況で毎日白斑が出来てないかチェックし怯えて暮らしています。

つい先日も眉毛の皮膚がうっすら抜けてるのに気がつきました。
多少カサカサしているのでまたはたけなのかも知れませんがやはり不安です。
そこでまゆげや頭髪に白斑が出来た場合、必ず白髪になるのですか？
白髪にならない場合もあるのでしょうか・・・？

わかさん、はたけだったんですね。良かったですね。
必ず白髪になるとは限りません。娘は眉毛の下にも瞼にも白斑はありますが、眉毛も睫毛も白髪にはなっていません。が、頭皮のサットン白斑の所には無数の白髪があります。なる場合とならない場合があります。
4年目ともなると、だんだん気楽にもなります（子供が無茶すると未だにすっごく腹立ちますが）。初期は辛い事が多いと思いますが、それは当然の事です。無理矢理前向きになる必要もないと思います。ただ、考え方次第と思っています。簡単に治る事もあるし、私の娘のように予想以上にダイナミックに拡がる場合もあって目眩(+_+)がする場合もあります。その時、その時で一番良いと思われる対処を考えていくしかないと思っています。

ありがとうございます。
早速病院にかかり、経過観察となりました。
またはたけだったらいいのですが・・・

はじめまして。白斑を調べていてこちらに辿り着きました。
よろしくお願いします。
娘には３ヶ月のころに足に一つ薄く白いあざがあり
白斑かなと思い主治医の相談しましたが、気にしなくて良いよとの
ことでした。
その後、数ヶ月おきに胸に一つ腰に一つと１�pほどのものが出来
今に至って居ます。
やはり専門家に相談したいのですが、神戸在住ですと芝田先生と神戸大学だとどちらが良いでしょうか？
実は娘は乳児肝炎にかかり主治医は神大の小児科でした。
完治して１歳で通院卒業しました。
アドバイスお願いいたします。

芝田先生は神戸大の医学部出身です。

神戸大には芝田先生の後輩、先輩？がいるはずです。

神戸大、芝田先生の所、お子さんの事ですし、一度両方行かれてはいかがでしょう。

様子からして、白斑に間違いはなさそうですが…。

四季ママさん、返信ありがとうございます。

１歳まで大学病院へ通ってやっと卒業と思ったら
また心配事...ってかなりへこんでしまってました。
ブログ読ませて頂きました。素敵な娘さんですね。
私も娘を前向きで底力のある子に育てたいです！
そのためには私が強くならなくてはなぁ。

私にも２０年前に出来た白斑があります。
目立たない所に１箇所５００円玉大のものが...
お薬塗ったりしてましたが変化なく、そのままになってます。
娘のものも変化なくとどまってくれればなぁと
淡い期待を持ってみたり、長いお付き合いになるんだから
一喜一憂せず母がドーンと構えなくては！と思ったり。
こういうサイトと早めに出会えて幸せです。

まずはシバタ先生の病院へ行ってみます。
そこで今後の治療など相談してみます。
シバタ先生、海星病院にも勤めてられたんですね〜
そこなら近かったなー
とにもかくにも早めの返信ありがとうございました。
気持ちが少し落ち着きました。

四季ママさん、皆さんへ

こんにちは。
白斑センターで治療を開始して１ヶ月経ちました。
光線治療を何回かしているうちに色が出てきて
ほとんど目立たなくなった箇所もあります。
そこでお聞きしたいのですが、白斑の部分が他の正常な皮膚と同じ色になってほとんど目立たなくなった箇所がありますが、
院長先生には、「目立たなくなったけど、もっと黒くなるまで光をあてないとまた元に戻るよ！」と言われました。
まだ治療を開始して間もないので、長く治療を続けなければいけないのはわかっているのですが、
一か所の患部が色が付いた場合は、そこの治療が終わるのには
色がついてからもどのくらい光を当て続けなければいけないのでしょうか？
どこをもって治療が終わりになるのか？がよくわからないのです。良かったら教えていただけませんか？

ふーちゃんさんへ
初めまして。横から失礼します。
白斑かどうかはまだわからないようなのでとても不安だとは思いますが、本当に先の事はわからなくて神頼みの気持ち、わかります。
でも、まだ白斑と診断されたわけではないので、
白斑でないことを願っています。
お子さんのリンゴ病が早く治って元気になるといいですね。
お大事にしてください。

ももさんへ
お子さんがまだ白斑かどうかわからないので、本当に心配だとは思いますが、まだ白斑でない可能性もあるのですから、
前向きに今はあまり悩まずに様子をみていてあげたほうがいいですよね。
私も毎日子供の体をみるのが怖いです・・・。
毎日治りますように・・・と思いながら薬を塗っています。
ももさんのお子さんも色が戻っているところもあるようなので、そのまま消えて良くなってしまうといいですよね。
お互いに頑張りましょうね。

ななさん、お久しぶりです(^-^)

頑張って通っていらっしゃるのですね。

色素が戻った分に関して、それ以上当て続けるのか……は微妙です。
私の娘は初期に出た眉毛の上の白斑が、一度は色素再生し、保っていたものの、その一年後くらいに再発しました。また、ちょっと当てただけで色素再生し、今現在も再発していない場所もあります。眉毛上のは再発した理由については、治りきっていなかったのに治療を止めてしまったもしくは再発しただけかのどちらかだそうです。ちなみに治療に前以上に抵抗気味です（初期の白斑は再発しても頑固）。
だからといって、色のトーンが揃ったのに、白斑に戻るのを防止する為にと黒くなるまで当てるかは微妙。再発したらしたでまた当てれば良いという考え方もあります。白斑に戻ってしまうとも言いきれないしで。大きな白斑の中のそういった斑は黒くなったものもまとめて当てたりはします。でも、顔には絶対にしてません。
また、白斑には再発する傾向がどうしてもあります。同じ体とはいえ場所によっては性質も違いますし、白斑の性質も異なります。治り方も場所によっては違います。
また、メルは少し光がキツイので、やはり慎重に様子を見ながら、丁寧に対応した方がと思いますが。メルを当てた事がないのでどんな感じかがはっきりわからないのです(:_;）